Po tem, ko so poslanci Svobode in Levice zavrnili predlog o državnem skladu za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, je Gregor Bezenšek udaril nazaj. Njegove besede odmevajo kot ogledalo politike, ki obrača hrbet najšibkejšim.
Predlog za pomoč zavrnjen
Prejšnji teden je na seji komisije DZ za peticije Društvo Viljem Julijan predlagalo ustanovitev posebnega državnega sklada, iz katerega bi se financirala draga genska zdravila za otroke z redkimi in smrtonosnimi boleznimi. Takšna zdravila, kot je Zolgensma, stanejo več milijonov evrov, a otrokom rešujejo življenje.
Predlog so podprli poslanci SDS in NSi, deloma tudi SD, a največja koalicijska stranka Gibanje Svoboda skupaj z Levico ga je zavrnila. S tem so staršem ponovno naložili breme zbiranja zamaškov, donacij in dobrodelnih akcij – v času, ko se njihovi otroci dobesedno borijo za življenje.
Poslanka Žibrat: »Manipulacija«
Največji ogenj kritik je požela poslanka Gibanja Svoboda Sara Žibrat, ki je na družbenih omrežjih Gregorja Bezenška – očeta pokojnega dečka Viljema Julijana – označila za »manipulanta«.
Žibratova je zapisala, da ZZZS že krije zdravljenje v tujini, če ga zdravnik odobri, in da politiki ne morejo prevzemati odgovornosti za financiranje terapij, ki jih stroka označuje kot tvegane. Dodala je, da je Bezenšek postal »redni gost odborov« in da s svojimi nastopi ustvarja pritisk mimo stroke.
Bezenšek: »Otrok mi je umiral na rokah«
Besede poslanke so globoko prizadele Bezenška, ki je moral pred leti gledati, kako mu je sin umiral na rokah zaradi redke bolezni. Na družbenem omrežju je odgovoril brez olepševanja:
»Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo, za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja, in vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana! Zato, prosim, ne pogrezajte se še bolj. Nikoli ne boste tega vedeli in tega razumeli in vam tudi ne privoščim.«
Bezenšek je poslanko pozval k odgovornosti in zaključil z ostrimi, a boleče resničnimi besedami: »Danes vas je lahko še bolj sram kot včeraj.«
Protest staršev pred državnim zborom
V ponedeljek so se pred državnim zborom zbrali starši otrok z redkimi boleznimi, ki so skupaj z društvom Viljem Julijan protestirali proti politiki koalicije. Zahtevali so, da država prevzame odgovornost in ne prepušča bolnih otrok dobrodelnim akcijam.
Shoda se je udeležila tudi Tina Gaber Golob, partnerica predsednika vlade, kar je še dodatno razburilo javnost – saj je protestirala proti politiki stranke, katere predsednik je njen mož.
Zrcalo družbe
Primer je znova razgalil kruto realnost: v Sloveniji starši še vedno zbirajo zamaške in donacije za zdravljenje otrok, čeprav imamo milijardne proračune in birokracijo, ki zmore marsikaj – razen pomagati najšibkejšim.
Besede Gregorja Bezenška so zato več kot le osebna bolečina. So zrcalo slovenske politike, ki se skriva za floskulami stroke, medtem ko otroci umirajo brez dostopa do zdravil.