Slovenijo je pretresla izpoved Gregorja Bezenška ml. (SoulGreg Artist) iz Društva Viljem Julijan, ki že vrsto let opozarja na stiske otrok z najhujšimi redkimi boleznimi. Tokrat je bil njegov nastop še posebej žalosten – poslanci so glasovali proti predlogu, da bi država omogočila zdravljenje teh otrok z najsodobnejšimi genskimi zdravili.
Gregor je odločitev označil za »žalostno in tragično«, saj je šlo za otroke, ki se spopadajo z redkimi in smrtonosnimi boleznimi, kjer je genska terapija njihovo edino upanje.
Namesto pomoči – zavrnitev
Na nedavni tiskovni konferenci pred poslanci sta Bezenšek in dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, jasno predstavila stisko družin in dejstvo, da morajo Slovenci že leta zbirati zamaške, donacije in sredstva, da lahko otroci sploh pridejo do dragih terapij.
Kljub temu pa je večina poslancev – predvsem iz vrst Gibanja Svoboda – glasovala proti. Po besedah društva naj bi se med razpravo celo posmehovali in šalili, kar je prizadelo starše in vse, ki se že leta borijo za male borce.
Objavljena imena glasovalcev
Društvo je objavilo seznam poslancev, ki so glasovali proti, in tistih, ki so imeli pogum glasovati za pomoč:
PROTI: Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut, Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj, Lucija Tacer Perlin, Sara Žibrat.
ZA: Alenka Helb, Meira Hot, Franci Kepa, Aleksander Reberšek, Anton Šturbej, Jože Tanko.
»Kako je mogoče, da nekdo glasuje proti življenju? Proti upanju?« se sprašuje Bezenšek.
Slovenci bomo spet zbirali zamaške
Ker država ni stopila na stran najšibkejših, bo pomoč znova padla na pleča ljudi. »Slovenci bomo še naprej zbirali zamaške, donacije in upanje za Jaka, Miloša, Tita in vse male borce,« pravi Bezenšek in se zahvaljuje vsem dobrosrčnim, ki darujejo: »Vi ste svetloba v tej temi.«
Društvo Viljem Julijan je napovedalo tudi protestni shod v ponedeljek, 22. septembra, ob 15. uri na Trgu republike v Ljubljani.
Najpomembnejše zgodbe. Brez algoritma.
Izberi način, ki ti ustreza. Prijavo lahko kadarkoli prekličeš.
Najpomembnejše zgodbe dneva
En izbor ključnih zgodb neposredno v tvojem predalu.
Obvesti me ob pomembni zgodbi
Push pošljemo le, ko je zgodba res pomembna.
Brez neželene pošte. Vsako e-poštno prijavo potrdiš s povezavo v sporočilu. Zasebnost