Vsako noč v majhni hiši v Potoku pri Straži starša Mateja in Samir Čoralić izmenično bedita ob svoji dveletni hčerki Viti Nii. Deklica preneha dihati. Takrat jo dvigneta, ji premakneta jezik in pomagata, da spet zadiha. To ni enkraten dogodek – to je njihova realnost že dve leti.
Vita Nia se je rodila s Pfeifferjevim sindromom, izjemno redko genetsko boleznijo, ki povzroča hude deformacije lobanje, obraza, okvarjen vid in sluh ter predvsem kritične težave z dihanjem. Že ob rojstvu so jo morali oživljati in ji nujno operirati dihalne poti. Danes tehta komaj osem kilogramov, zaostaja v razvoju in jo čakajo še številne zahtevne operacije, med drugim rekonstrukcije lobanje in obraza.
Vlaga kot tihi sovražnik
Družina živi v vlažnem najemniškem stanovanju. Za Vito Nio je to dodatno smrtno nevarno tveganje. Vlaga draži njene že tako zožene dihalne poti, povečuje tveganje za okužbe in poslabšuje nočno apnejo. Zdravniki so jasno zapisali: potrebuje suho, primerno bivalno okolje.
A primernega stanovanja za šestčlansko družino (imata še tri otroke) ni na obzorju. Plačujejo 800 evrov najemnine, pred dnevi pa so dobili odpoved – v treh mesecih se morajo izseliti. Pred tem so imeli hišo v okolici Trebnjega, a zaradi sodnega spora nimajo dostopa do nje.
»Ne moreš mirno spati. Štiriindvajset ur na dan smo z njo,« pripoveduje oče Samir. Mama Mateja zaradi nege hčerke preživi ogromno časa po bolnišnicah, oče pa skrbi za prevoze, ostale otroke in preživetje. Oba sta nezaposlena, a imata redne prihodke – kljub temu banke za kredit nočejo slišati.
View this post on Instagram
Sistem pravi: »Ni stanovanj«
Družina se je obrnila na Center za socialno delo, občine Trebnje, Straža in Novo mesto ter Stanovanjski sklad Novo mesto. Odgovori so podobni: javnih najemnih stanovanj primernih velikosti ni, dodeljevanje poteka po razpisih in čakalnih vrstah. Stanovanjski sklad poudarja, da nimajo proste enote za šestčlansko družino in da vse poteka transparentno po zakonu. Občine prav tako poznajo primer, a nimajo ustreznih kapacitet.
Društvo Viljem Julijan in drugi opozarjajo: v takšnih primerih, ko zdravstveno stanje otroka neposredno ogrožajo bivalne razmere, bi moral sistem omogočiti hitrejše izredne rešitve. V Sloveniji kronično primanjkuje javnih najemnih stanovanj – to ni samo njihova zgodba, ampak širši problem.
Upanje kljub vsemu
Kljub temu Mateja in Samir ne obupavata. Občina Straža je skupaj s podjetnikom Gašperjem Klobučarjem organizirala dobrodelni koncert. Zbrana sredstva gredo za zdravljenje, operacije v tujini, terapije in medicinske pripomočke. Mateja se dobrotnikom pogosto zahvali z ročno izdelanimi šopki iz sojinega voska.
Vita Nia vsak dan odkriva svet – lista knjižice, se igra, uči žvečiti. Je prava borka. Njena družina pa prosi za eno samo stvar: dom brez vlage, kjer bo lahko dihala lažje in kjer bo lahko rasla v relativni varnosti.
To ni samo zgodba ene družine. To je vprašanje, kako hitro in učinkovito naša socialna država reagira, ko gre za življenje najbolj ranljivih.
Če lahko pomagaš – z informacijo o stanovanju, donacijo ali delitvijo zgodbe – se obrni na družino ali Društvo Viljem Julijan. Vsaka roka šteje.