V Društvu Viljem Julijan so predstavili prvo epizodo novega projekta »Podcasti: Borbe družin malih borcev«, v kateri je svojo zgodbo razkrila Petra Satler Černčič, mama 4-letnega Liama. Fant se bori z redko boleznijo in hudimi posledicami možganske poškodbe, zaradi česar je popolnoma odvisen od 24-urne oskrbe staršev.
A največja rana družine ni le bolezen, temveč tudi neusmiljen birokratski aparat države, ki staršem, namesto da bi jim stal ob strani, pogosto jemlje zadnje atome moči.
Življenje malega borca
Liam je uvrščen v 4. kategorijo slepih in slabovidnih otrok, poleg tega pa se bori še z epilepsijo. Družina za njegove potrebe vlaga vse, kar zmore:
-
redno obiskuje samoplačniške terapije,
-
večkrat letno tudi intenzivne terapije v tujini,
-
doma so mu uredili posebno terapevtsko sobico, polno pripomočkov, ki mu pomagajo na poti k večji samostojnosti.
Vse to pa zahteva ogromne stroške, ki jih država ne pokrije.
Mama na robu obupa
Petra je v pogovoru odkrito priznala, da jo je nehumani birokratski sistem pahnilo tako daleč, da je razmišljala celo o tem, da bi končala življenje skupaj s sinom. Pretresljiva misel, ki jasno kaže, kako neusmiljen je lahko sistem do najbolj ranljivih.
»Vsak dan se borimo z boleznijo, kar je že samo po sebi dovolj hudo. A ko moraš poleg tega bijeti še bitko z državo, se vprašaš, koliko zmore ena družina,« je dejala Petra.
Dovolj je bilo!
V Društvu Viljem Julijan so zato zagnali kampanjo za spremembo sistema, predvsem na področju:
-
nadomestil za izgubljeni dohodek,
-
dodatkov za nego otroka,
-
ter delovanja zdravniških komisij, ki odločajo počasno in pogosto brez razumevanja.
Starši otrok s posebnimi potrebami ne smejo več postajati talci birokracije, ampak morajo dobiti hitro in človeško obravnavo.
Kako lahko pomagate
Za Liama in stroške njegove oskrbe ter terapij lahko pomagate z donacijo na TRR Društva Viljem Julijan:
SI56 0400 1004 8660 136
Sklic: SI00 17112100
Vsaka podpora šteje. Zgodba malega Liama in njegove mame je opomnik, da mora biti družba človeška do svojih najranljivejših, sistem pa ustvarjen, da pomaga – ne da lomi.