Na seji parlamentarne komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti je prišlo do burnih razprav o predlogu, da bi država ustanovila poseben sklad za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, tudi z zdravili, ki v EU še niso odobrena. Pobudo je med drugim podprlo Društvo Viljem Julijan, a je bila večina sklepov zavrnjena, kar je med starši povzročilo ogorčenje.
Za ustanovitev sklada so glasovali poslanci SDS, NSi in del SD, proti pa večina poslancev Gibanja Svoboda – med njimi tudi Sara Žibrat.
Žibrat: sistem obstaja, problem so postopki
Pomurska poslanka Žibrat je po seji pojasnila, da nihče v politiki ni proti zdravljenju otrok z redkimi boleznimi, a da mora Slovenija ostati pri strokovnih postopkih.
»Ni vse črno in belo. Nihče si ne more predstavljati stiske staršev, ki bi za otroka storili vse. Toda ne moremo ustvarjati vtisa, da politika zavestno zapira vrata bolnim otrokom,« je zapisala.
Spomnila je, da ZZZS že omogoča zdravljenje v tujini, če ga odobri zdravnik, in da imajo starši pravico do drugega mnenja. Težava po njenem ni v tem, da sistem ne bi obstajal, ampak da postopki pogosto tečejo prepočasi.
Kot primer je navedla zdravilo Elevydis, ki ga je FDA najprej dovolila, nato pa začasno umaknila zaradi zapletov. »Politiki ne moremo mimo stroke odločati o tveganih zdravljenjih,« je poudarila.
Ostre besede Društva Viljem Julijan
Na njene izjave se je odzval Gregor Bezenšek ml., ki je ob hudi bolezni sina soustanovil Društvo Viljem Julijan. Žibratovi očita, da je starše užalila in jim zaprla vrata:
»Otrok mi je umiral na rokah. Vi pa nam očitate manipulacijo. Nikoli ne boste razumeli, kaj pomeni nemočno gledati trpljenje lastnega otroka,« je zapisal.
Dodaja, da je sporno zdravilo, ki ga je poslanka omenila, ponovno na voljo in da ga prejema več sto otrok brez hujših zapletov. Starše pa je pozval, naj poslanko soočijo s posledicami njenega glasu proti: »Če si upate, povejte to Milošu, Titu, Jaki in drugim v obraz.«
Med stroko in stisko staršev
Primer razkriva globok razkorak med čustveno stisko staršev, ki bi za svoje otroke storili vse, in zahtevami stroke po varnosti zdravil in postopkov.
Žibratova vztraja, da je prava rešitev v pospešitvi obstoječih postopkov in zmanjšanju birokratskih ovir, ne pa v novih skladih, ki bi lahko pomenili obhod stroge strokovne presoje.
Starši pa pravijo, da časa za dolge postopke enostavno nimajo – vsak mesec čakanja je lahko za njihove otroke usoden.