Najstnica z biološko starostjo 152 let preminila pri 19 letih zaradi redkega stanja
Najstnica iz Južne Afrike, ki je trpela za izjemno redko genetsko boleznijo, ki povzroča hitro staranje telesa, je pri svojih 19 letih izgubila boj z boleznijo.
Diagnoza Progerije: življenje z izjemno redko boleznijo
Beandri Boisen je bila diagnosticirana s progerijo – znano tudi kot Hutchinson-Gilfordov sindrom progerije (HGPS) – redko genetsko boleznijo, ki prizadene približno enega od štirih milijonov novorojenčkov po svetu. Ta bolezen povzroča, da otroci starajo z neverjetno hitrostjo. Dojenčki z diagnozo progerije se ob rojstvu zdijo zdravi, vendar se simptomi prezgodnjega staranja pojavijo v prvih dveh letih življenja.
Beandri, ki je živela v Južni Afriki, je postala priljubljena na družbenih omrežjih, kjer je skupaj s svojo družino delila svojo življenjsko zgodbo. Navdihovala je na tisoče ljudi po vsem svetu.
Tragična novica: Beandri je zapustila ta svet
- decembra letos je njena družina na Facebooku objavila žalostno vest. Na strani »Beandri, naša inspiracija«, ki so jo ustvarili pred 15 leti, so zapisali:
»Z globoko žalostjo sporočamo smrt Beandri Boisen, ene najbolj ljubljenih mladih žensk v Južni Afriki. Beandri ni bila znana le po svoji živahni osebnosti in nalezljivem nasmehu, temveč tudi kot zadnja oseba v Južni Afriki, ki je živela s progerijo – redko genetsko boleznijo, ki povzroča prezgodnje staranje otrok. Kljub težavam, s katerimi se je soočala, je širila upanje in veselje. Postala je simbol ozaveščanja o progeriji in posebnih potrebah, pri tem pa s svojim unikatnim duhom navdihnila številne ljudi po vsem svetu.
Družina Boisen prosi za zasebnost v tem izjemno težkem obdobju, ko žalujejo za svojo ljubljeno Beandri. Podrobnosti o spominski slovesnosti bodo objavljene kasneje.«
Kaj je progerija?
Progerija upočasni rast, otežuje pridobivanje telesne teže in povzroča številne druge simptome, kot so izguba las, gube na koži in izguba podkožnega maščevja, navaja klinika Cleveland.
Zapustila svet, a pustila neizbrisen pečat
Kljub težki bolezni je Beandri živela polno življenje, polno radosti in upanja, ter s svojo zgodbo osvetlila izzive, s katerimi se soočajo ljudje z redkimi boleznimi. Njena inspirativna zgodba bo ostala v srcih vseh, ki so jo spoznali, in vseh, ki jih je navdihnila s svojo močjo in pogumom.
Najpomembnejše zgodbe. Brez algoritma.
Izberi način, ki ti ustreza. Prijavo lahko kadarkoli prekličeš.
Najpomembnejše zgodbe dneva
En izbor ključnih zgodb neposredno v tvojem predalu.
Obvesti me ob pomembni zgodbi
Push pošljemo le, ko je zgodba res pomembna.
Brez neželene pošte. Vsako e-poštno prijavo potrdiš s povezavo v sporočilu. Zasebnost