September je mesec ozaveščanja o otroškem raku in raku mladih. Tinka, Jan in Korina delijo svoje zgodbe o boju, sprejemanju in okrevanju.
September je mesec, namenjen ozaveščanju o otroškem raku. V Sloveniji se vsako leto okoli 80 otrok in njihovih družin sooči z diagnozo rak. Tinka, Jan in Korina so trije mladi, ki so se kot najstniki spopadli s to težko boleznijo in jo tudi premagali, a ne brez posledic. Svojo izkušnjo delijo v sklopu akcije “Nisem nevidna”, da bi opozorili na izzive, s katerimi se soočajo mladi bolniki pri vračanju v vsakdanje življenje.
Boj z osamljenostjo in boleznijo
Med zdravljenjem so otroci in mladi pogosto izolirani od vrstnikov in okolja zaradi dolgotrajnih bivanj v bolnišnici in stranskih učinkov zdravil. Občutijo osamljenost, pozabljenost in včasih celo nevidnost. Tinka, Jan in Korina, ki delujejo v okviru Inštituta Zlata pentljica, želijo s svojimi zgodbami dvigniti zavest o otroškem raku in spodbuditi družbo, da pristopi k njim.
Tinkina zgodba
Tinka se je prvič soočila z možganskim tumorjem leta 2020. Po štirih ciklih kemoterapije in protonsko obsevanju je tumor deloma ostal, leta 2023 pa se je začel ponovno razraščati. Tokrat je tumor prizadel njen vid, zaradi česar je popolnoma oslepela. Poleg izgube vida je Tinka zaradi zdravljenja utrpela tudi izgubo sluha, a se kljub temu odločno bori naprej. “V življenju je pomembna pot, ne samo cilj. Spoznala sem, koliko dobrih ljudi imam okoli sebe. Moje življenje je mavrično, čeprav je pred mojimi očmi temno,” pravi Tinka.
Seveda, pomemben je cilj, to je ozdravitev, vendar je pomembna tudi sama pot. Bila je težka, zavita in dolga. Pa tudi pošteno me je pretresla. Ampak to je le en del poti, posamezni trenutki so bili lepi, nepozabni. Predvsem sem spoznala, kakšno podporo imam, koliko dobrih, srčnih ljudi imam okoli sebe. S tem sem dobila upanje v človeštvo, da še znamo stopiti skupaj in da skupaj zmoremo vse. Moje življenje je mavrično, čeprav je pred mojimi očmi temno.”
Janova zgodba
Jan se je pri šestnajstih letih soočil z agresivno obliko kostnega raka, zaradi katere so mu morali amputirati levo nogo. Po težkem zdravljenju in dolgem okrevanju se je Jan uspešno vrnil v življenje. Naučil se je hoditi s protezo, vrnil se je k športu in celo odkril svojo strast do modelinga. “Moje izkušnje so me oblikovale v samozavestno osebo, ki zna ceniti vsako priložnost,” poudarja Jan.
Vrnitev v šolo je bila prijetna, prijatelji so me sprejeli takšnega, kot sem. Dokončal sem srednjo šolo in maturiral.
Kljub težkim izzivom sem si postavil cilj, da se vrnem k športu. Počasi sem začel z lahkimi vajami in treningi. Sprva sem mislil, da nikoli ne bom mogel teči, vendar sem se odločil, da poskusim. Po številnih urah trdega dela in vztrajnosti sem spet začel teči. Tek mi je dal občutek svobode in moči, ki sem ju prej pogrešal.
Korinina zgodba
Korina je v družini že večkrat doživela izgubo zaradi raka. Sama se je z akutno limfoblastno levkemijo soočila pri šestnajstih letih. Po zahtevnem zdravljenju, ki je vključevalo kemoterapije, obsevanja in transplantacijo kostnega mozga, je Korina premagala bolezen.
“Prva misel ob dani diagnozi je bila: “Eh, sej bom nekajkrat na kemoterapijah, pa bo vse v redu,” dokler nisem videla maminega objokanega obraza … Takrat se mi je podrl svet. (…) Spomnim se, kako so vsi jokali, tudi jaz sem potočila par solz, vseeno pa sem bila na začetku jaz tista, ki sem vedrila druge, da če kdo, bom jaz premagala raka. Že naslednji dan sem začela kemoterapije, ne vem točno, koliko jih je bilo, vem pa, da so trajale pol leta.
“Tudi pri vključevanju nazaj v šolo sem imela precej težav. Zdravljenje sem začela v sredini drugega letnika in prišla nazaj na začetku četrtega. Spremenili so se sošolci, z njimi sem poskušala ohraniti stike, a oni tega niso želeli, zato sem se umaknila. Ob vrnitvi so bili razno razni komentarji, o katerih še danes razmišljam. V šoli sem imela status oz. odločbo za otroka s posebnimi potrebami, ker moja koncentracija ni trajala dolgo, dostikrat mi je postalo slabo, se mi je zavrtelo in sem šla prej iz šole. Prilagajala sem si lahko spraševanja, pri testih sem včasih imela malo dlje časa kot drugi. Pri uri geografije sem se s profesorico dogovarjala za datum spraševanja in je sošolka na glas, tako da so vsi slišali, rekla: “Joj, spet si bo prilagodila spraševanje, zato ker je imela raka pa bila malo v bolnici”. Iskreno sem takrat doživela velik šok, moja reakcija na to je bila “zakaj mi nisi prej povedala, bi ti lahko namesto mene eno leto ležala v bolnici in smrti gledala v oči”. Spomnim se, da mi je profesorica čestitala in mi ploskala, kasneje sem izvedela, da je tudi ona premagala raka.”
“Danes študiram kozmetiko in kmalu bom tudi diplomirana kozmetičarka. Moja največja strast so ličenje in poslikave obraza. Moja sanjska služba je poklic vizažista oz. maskerja. Želim si, da bo nekega dne moje ime napisano na koncu filma pod nazivom vizažist.”
Kljub težkim trenutkom, ki jih je prestala, je Korina danes ponosna študentka kozmetike, s sanjami, da bi postala vizažistka. “Moja družina je vse, kar potrebujem poleg zdravja,” pravi Korina, ki se pogumno sooča tudi s posledicami bolezni.
Rak pri otrocih v Sloveniji
V Sloveniji vsako leto okoli 80 otrok zboli za rakom, pri čemer je levkemija najpogostejša oblika bolezni. Čeprav se odstotek otrok, ki premagajo raka, povečuje, ostaja rak drugi najpogostejši vzrok smrti pri osebah, mlajših od 15 let. Zato je ozaveščanje o tej bolezni in podpori bolnikom ključnega pomena.