V novem video podcastu Društva Viljem Julijan je svojo zgodbo delila Teja Hacin, mama 4-letnega Vida, ki se je rodil z redko genetsko boleznijo – SYNGAP 1 sindromom. Bolezen močno vpliva na delovanje možganov, zaradi česar Vid ne živi otroštva, kot ga živijo njegovi vrstniki.
Vid je shodil šele pri treh letih, še vedno ne govori, ob tem pa se sooča z motnjami obnašanja in pozornosti. Potrebuje 24-urno nego, stalni nadzor in številne terapije, ki pa so v večini primerov samoplačniške. Zdravljenja za bolezen ni, kar je značilno za številne redke genetske motnje.
»Največja bolečina je sistem, ki nas ignorira«
Teja je odkrito spregovorila o svojem vsakdanu in poudarila, da poleg bolezni največje breme predstavljajo birokratske ovire, neodzivnost ZZZS in odsotnost ključnih terapij, ki bi otrokom, kot je Vid, lahko olajšale življenje.
»Ne gre samo za bolezen – gre za sistem, ki nas preprosto ne sliši,« pravi mama. Posledice niso le finančne, ampak tudi čustvene in psihične, saj se družine znajdejo na robu moči.
Klic po spremembah
Društvo Viljem Julijan ob tem opozarja, da je položaj neznosen in nevzdržen. Njihovo sporočilo je jasno:
»Dovolj je bilo prezrtih družin. Dovolj je bilo brezčutnosti države.«
Zato društvo v četrtek, 25. septembra 2025, organizira protest za pravice najtežje bolnih otrok in otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji pred Državnim zborom v Ljubljani.
Kako lahko pomagate
Za Vida in stroške njegove nege, oskrbe ter terapij lahko donacijo nakažete na:
TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136
(sklic: SI00 21112000)
Celoten video podcast s Tejo si lahko ogledate na YouTube povezavi. Spremljate pa lahko tudi Facebook stran Vidova pot, kjer družina deli Vidov vsakodnevni boj.
Dobrodelni koncert za male borce
Društvo Viljem Julijan ob tem vabi na Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki bo 9. oktobra 2025 v Cankarjevem domu. Namenjen je zbiranju sredstev za otroke z redkimi boleznimi in podpori njihovim družinam.