V Sloveniji živi deček, ki že od rojstva bije najtežjo bitko življenja. Miloš ima bulozno epidermolizo, hudo genetsko bolezen kože, zaradi katere se mu po telesu vsakodnevno pojavljajo boleče rane. Otroci s to boleznijo so pogosto poimenovani kar »metuljčki«, saj je njihova koža tako krhka, kot so metuljeva krila.
Revolucionarno zdravilo – a ne za slovenske otroke
Leta 2023 je bilo v ZDA odobreno prvo gensko zdravilo za bulozno epidermolizo, leto kasneje pa tudi v Evropski uniji. V državah, kot je Nemčija, otroci to terapijo že prejemajo in jim prinaša novo upanje.
Miloš pa v Sloveniji še vedno čaka. Zakaj? Ker so poslanci na zadnjem glasovanju zavrnili ustanovitev posebnega sklada za redke bolezni, iz katerega bi se krilo zdravljenje z novimi, dragimi terapijami.
V Društvu Viljem Julijan opozarjajo, da sistem, ki naj bi varoval najšibkejše, Milošu zdravljenja ne omogoča. Po poročanju društva so starši pri Zavodu za zdravstveno zavarovanje slišali celo grozljivo pojasnilo: da Miloš ni »vreden cene zdravila«.
Ljudje imajo srce, država ostaja gluha
Miloševi starši že tri leta prosijo državo za pomoč, a zaman. Namesto politike in sistema se za dečkovo življenje borijo prostovoljci, donatorji in navadni državljani. Zbirajo zamaške, organizirajo akcije, prispevajo sredstva – vse, da bi deček dobil možnost življenja brez vsakodnevnega trpljenja.
Toda čas beži, Miloš pa vsak dan znova prenaša bolečino.
Peticija za Miloša
Društvo Viljem Julijan je skupaj z Miloševo družino pripravilo peticijo, s katero želijo poslancem poslati jasno sporočilo: otroci niso številke, niso strošek, ampak življenja, za katera smo dolžni poskrbeti.
Miloš si zasluži možnost, da zaživi brez neskončnih ran in bolečin. Če lahko evropski otroci že danes prejemajo zdravilo, potem se je treba vprašati: zakaj slovenski otrok še vedno čaka?