Sedemletna Loti iz Slovenije se že od rojstva sooča z neizmerno težkimi zdravstvenimi preizkušnjami. Rodila se je z redko mutacijo v genu UNC80, zaradi katere trpi za mišično distrofijo ter hudo obliko farmakorezistentne epilepsije, ki se ne odziva na nobeno znano zdravljenje.
Njeni epileptični napadi so vse pogostejši in vse težje obvladljivi. Ob vsaki hospitalizaciji se zdravniki znajdejo pred velikim izzivom, saj je zaradi zelo tankih in skoraj neprehodnih žil vstavitev intravenskega kanala izjemno zapletena, pogosto celo nemogoča.
Nujna operacija – vstavitev podkožnega katetra
Ker je bilo dekličino stanje v zadnjih dneh ponovno slabše, so se zdravniki odločili za nujen poseg. Loti so vstavili PORT – podkožni venski kateter, ki ji bo v prihodnje omogočil hitrejši in učinkovitejši dostop do zdravljenja.
Ta medicinski pripomoček je za deklico dobesedno življenjskega pomena, saj omogoča:
-
hitro prekinitev hudih epileptičnih napadov,
-
preprečevanje nevarne dehidracije,
-
bolj varno in učinkovito zdravljenje v nujnih primerih.
Starša sta pojasnila:
»Loti je prestala operacijo, pri kateri so ji vstavili PORT. To je bilo nujno, saj je epilepsija zopet v poslabšanju. Po posegu je utrujena in boleča, prejema protibolečinska sredstva in podporo s kisikom. Upamo, da se bo kmalu izboljšalo.«
Pogumna deklica in srčna družina
Kljub neizmernim bolečinam in številnim hospitalizacijam Loti ostaja prava borka, obdana z neizmerno ljubeznijo svojih staršev.
V Društvu Viljem Julijan, ki že vrsto let stoji ob strani otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, so se ob Loti oglasili z besedami podpore in spodbude. Deklici želijo čim manj bolečin in čim več trenutkov varnosti, staršema pa veliko moči, da bosta zmogla prestati to težko obdobje.
Upanje za prihodnost
Vsak poseg, vsaka izboljšava in vsaka zmaga v Lotičinem življenju pomenijo ogromno. Njena zgodba nas uči, da ljubezen, vztrajnost in sočutje premagujejo najtežje preizkušnje.
»Naša deklica je prava borka,« pravijo starši – in ob strani ji stojijo vsi, ki verjamejo v moč upanja in skupne podpore.