Starša šestletne Karoline iz Novega mesta, ki živi z redko in neozdravljivo genetsko boleznijo, sta ostala brez ključnega nadomestila za izgubljeni dohodek. To jima je država najprej priznala, nato pa brez jasne razlage zavrnila.
Ker Karolina zaradi bolezni potrebuje 24-urno nego, oskrbo in nadzor, njena mama Sabina ne more hoditi v službo. Oče Borut ostaja edini, ki prinaša dohodek, družina pa živi v nenehni finančni stiski.
»Brez nadomestila in le z eno plačo morava preživljati petčlansko družino, hkrati pa kriti dodatne stroške terapij, pripomočkov, posebne prehrane in zaščitnih sredstev,« pravita starša.
Bolezen brez zdravila, a dokazila vedno znova
Karolina zaradi bolezni ne sme obiskovati vrtca, doma ostajata tudi njeni sestri. Deklica hodi na številne terapije, ki ji pomagajo ohranjati zdravstveno stanje do morebitnega genskega zdravljenja.
Kljub temu, da je bolezen neozdravljiva, morajo starši vsako leto znova oddajati vloge in prilagati obsežno zdravstveno dokumentacijo, da bi dokazali, da otrok res potrebuje stalno oskrbo.
Starša sta letos prošnjo za podaljšanje oddala dvakrat – prvič je bila zavrnjena, pritožba prav tako, na zadnjo vlogo pa še čakata.
»Lani smo bili do nadomestila upravičeni, letos, ko se je stanje še poslabšalo, pa ne več. To nima nobene logike,« opozarjata.
Sistem, ki izčrpava starše
V Društvu Viljem Julijan že leta opozarjajo, da gre za sistemsko anomalijo. Zdravniške komisije, ki odločajo o pravicah, bolnih otrok nikoli ne vidijo in odločajo zgolj na podlagi papirjev.
Predsednik društva Nejc Jelen pravi:
»Starši otrok z neozdravljivo genetsko boleznijo bi morali pravico do nadomestil dobiti trajno do 18. leta starosti. Namesto tega jih silijo, da vsako leto dokazujejo nekaj, kar je neizpodbitno – da je otrok hudo bolan.«
Trenutno zakon predvideva, da se pravica podeli le za eno leto, izjemoma za dve ali tri, kar starše postavlja v stalno negotovost in birokratski boj.
Čas za odgovornost države
Primer šestletne Karoline razgalja, da Slovenija najbolj ranljivim otrokom ne zagotavlja trajne in življenjske podpore. Čeprav zakonska podlaga obstaja, praksa kaže nasprotno.
Društvo Viljem Julijan zato poziva ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, naj nemudoma oblikuje strokovno skupino, ki bo pripravila spremembe in omogočila trajno priznanje pravic za otroke, ki bodo pomoč potrebovali vse življenje.
Ključno vprašanje pa ostaja:
Kako dolgo bo država še zahtevala od staršev neozdravljivo bolnih otrok, da dokazujejo očitno – da njihov otrok brez stalne oskrbe ne more živeti?