Ganljivo pričevanje mame 18-letnega Marka, ki živi z več težkimi diagnozami, razkriva šokanten odnos enega od članov komisije za oceno osebne asistence. Zaradi stresa po obisku komisije je Marko doživel epileptični napad. Mati je bila psihično zlomljena – dva dni je jokala.
Marko ima diagnosticiran avtizem, ADHD, govorno in jezikovno motnjo, duševno razvojno motnjo ter trdovratno epilepsijo, odporno na zdravila. Kljub zapletenemu zdravstvenemu stanju mu je država priznala zgolj 20 ur osebne asistence tedensko – to pomeni manj kot tri ure pomoči na dan.
Ko se je mama Tanja pritožila, je komisija ponovno obiskala družino, vendar število ur ni bilo povečano. Spremenil pa se je ton in vsebina obravnave: “Ko sem dejala, da bi se rada vrnila v službo, mi je član komisije rekel, naj otrok v tem času gleda televizijo. Ko sem vprašala, kaj če doživi napad, je odgovoril: ‘Naj spi na sedežni. Saj spi tri ure po napadu, a ne?’”
Ko je Tanja vprašala, ali član komisije sploh razume avtizem, je sledil šokanten odgovor: »Poznam avtizem. Gledal sem Rainmana.« Ob tem je sarkastično opozoril Marka, da ga bo mama odpeljala na hrib Jošt – kraj, kjer je fant že doživel napad in o tem komisijo vnaprej obvestil.
Posledica tega obiska? Epileptični napad. Otrokovo telo je kolapsiralo. Sistem, ki bi moral pomagati, je povzročil škodo.
Družina je nemudoma obvestila CSD Kranj, kjer so potrdili, da je več uporabnikov nezadovoljnih s tem istim ocenjevalcem – zaradi osebnih komentarjev, ignoriranja dejstev in neprijaznega odnosa. A sestava komisije ni v njihovi pristojnosti, lahko pa svetujejo pritožbo ali zahtevo za novo komisijo.
Primer so prijavili tudi Ministrstvu za delo, družino in socialne zadeve, kjer so zdaj potrdili uvedbo notranjega nadzora. Državni sekretar Dan Juvan je izjavil: »Če navedbe držijo, je to obsojanja vredno.«
Z Inštituta za socialno varstvo RS so sporočili, da bodo okrepili izobraževanja s področja komunikacije in da takšno ravnanje ni skladno s kodeksom etičnih načel. Neposrednega opravičila družini do zdaj še niso prejeli.
Ker se po uradni »ugoditvi pritožbe« ni spremenilo nič, bo družina svojo pravico zdaj iskala prek upravnega spora.
A ključna vprašanja ostajajo:
Kdo nadzira komisije? Koliko družin trpi v tišini? Kaj, če naslednji epileptični napad ne mine brez posledic?